新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的诊疗再提诊疗2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，水平升全全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，国罕九游涵盖全国所有省份，见病显著提升了罕见病的协作管理与诊疗水平。

　　罕见病是网医诊疗难度极大的疾病，也是院达比较突出的公共卫生问题。2019年，诊疗再提诊疗国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，水平升全建立双向转诊、国罕远程会诊机制。见病九游北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的协作国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，网医不断缩短患者平均确诊时间。院达

　　“不放弃就有希望。诊疗再提诊疗医患携手温暖向前，让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。

　　罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。

　　据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。

• ·全国首个省级一类低空经济领域赛事“空中竞技”特写
• ·提前关注路况，合理安排出行！梅州公安交警发布清明假期出行提醒
• ·绿美梅州，你我共建！梅州开展青少年志愿减碳计划活动
• ·梅州⇌香港新路线来了！直达香港迪士尼、香港机场→
• ·广交会“新”意满满的背后是中国“智”造
• ·强攻快上，大干100天！中铁二十四局瑞梅铁路1标开展劳动竞赛
• ·走入田间地头体验农耕生活！梅州日报小记者春季班举办“绿色田野播种记”研学之旅
• ·半小时转运36人！大客车高速路上抛锚，还好有他们...
• ·又一新台风“银杏”生成！强度将逐渐增强
• ·梅州3家机构入选广东省2024年第二批职业技能等级认定社会培训评价组织名单
• ·@梅州人，晾晒抓紧！下周又有雨雨雨
• ·喜报！梅州市2个集体和4名个人获司法部表彰
• ·适才！梅江区、兴宁、平远等地宣告暴雨橙色预警
• ·倡导移风易俗 确保节日“清明”！梅州多措并举扎牢清明假期森林防火网
• ·提前关注路况，合理安排出行！梅州公安交警发布清明假期出行提醒
• ·本轮强降水基本结束！未来一周梅州天气以多云为主